L’Alzheimer

 Il tuo mare di nulla di Giovanna Venturino

Inizierei a descrivere brevemente la malattia di Alzheimer per passare poi al motivo di questo post ovvero la presentazione del libro “Il tuo mare di nulla”, un racconto (autobiografico) nel quale Giovanna Venturino descrive gli sconvolgenti effetti di tale malattia.

È superfluo dire che l’Alzheimer è una tra le patologie più devastanti che affliggono la nostra società. È una malattia che stravolge la vita non solo di chi ne viene direttamente colpito, ma anche dei familiari e, in generale, di chi se ne prende cura. Questi, giorno dopo giorno, assistono inizialmente all'affievolirsi delle capacità mnestiche per arrivare poi alla perdita delle capacità e abilità e, nelle fasi finali, al venir meno dell’autosufficienza.

Avendo svolto il tirocinio post-lauream presso il Centro U.V.A. (Unità Valutativa Alzheimer) del Policlinico di Palermo, ho avuto modo di vedere la diversità delle manifestazioni cliniche della malattia, che pur essendo causate dal medesimo processo degenerativo hanno un impatto differente a seconda della personalità del paziente, delle sue condizioni fisiche e del suo stile di vita.

La malattia di Alzheimer può essere diversificata (per sintomatologia) in 3 fasi del suo decorso:

• Nella fase iniziale la persona è ancora autosufficiente ma presenta disturbi di tipo neuropsicologico tra i quali risulta preponderante la perdita di memoria per gli eventi recenti. In questa fase possono presentarsi deficit linguistici (difficoltà ad evocare nomi comuni e propri), disorientamento temporale, modificazioni del carattere , segni di depressione e nervosismo ecc.
• La fase intermedia è caratterizzata da un peggioramento della sintomatologia neuropsicologica descritta sopra e si mostrano più evidenti i disturbi del comportamento. La persona diviene progressivamente incapace ad apprendere nuove informazioni; si acuiscono il disorientamento temporale e la difficoltà a riconoscere ed orientarsi anche in ambienti familiari. In più diventa visibile una perdita di movimenti volontari(aprassia) e la riduzione del linguaggio spontaneo mentre, a livello comportamentale, emergono condotte inappropriate in pubblico (possibili comportamenti aggressivi) nonché deliri e allucinazioni.
• La fase avanzata è contraddistinta da un ulteriore peggioramento dei sintomi: la persona affetta da Alzheimer perde del tutto l’autonomia e diventa totalmente dipendente dai propri familiari o da chi se ne occupa. Il disturbo della memoria è molto grave comportando una incapacità a riconoscere i familiari, amici e oggetti noti, incapacità ad esprimersi ed orientarsi anche all'interno della propria abitazione; sono, talvolta, presenti anche incontinenza per urine e feci e difficoltà nella deglutizione.

Ho elencato i sintomi più evidenti della malattia i quali, come anticipato, possono variare e purtroppo ampliarsi. Nelle fasi iniziali, spesso, il malato può comprendere la propria situazione ed esserne estremamente spaventato, ma solitamente, diventa progressivamente più sereno man mano che

<< smarrisce il senso di ciò che ha perso e si trova a vivere in un mondo più elementare che non obbedisce alle leggi della ragione e segue il codice del non senso.>> ⁽¹⁾

Ad oggi, non esiste una cura capace di favorire la guarigione dalla demenza, per cui, diventano ancora più importanti la diagnosi precoce e le attività riabilitative in grado di prolungare, il più possibile, il mantenimento delle capacità residue. Inoltre, è necessario sottolineare il ruolo decisivo giocato dal contesto familiare come “attivatore” e “riabilitatore” della personalità e delle competenze della persona affetta. Spesso, infatti, si richiede la necessità di un supporto esterno che possa accompagnare in questo percorso e sgravare dall'enorme carico emotivo conseguente al prendersi cura del malato; per tale ragione, sono presenti, nel pubblico, gruppi supportivi per i familiari, solitamente nelle Unità Ospedaliere specializzate.

Proprio il difficile “ruolo” a cui è chiamato chi si occupa del malato di Alzheimer è, al meglio, descritto nel libro “Il tuo mare di nulla”, un libro nel quale Giovanna Venturino narra, con estrema chiarezza espositiva, i conflitti, le difficoltà e la forza che tale malattia sembra tirar fuori. Un racconto che racchiude da una parte la sofferenza, lo sconforto e la frustrazione nello scoprire una diagnosi così infausta con tutti i cambiamenti che comporta e, dall’altra, appare ricco di riflessioni, suggerimenti e positività venute fuori dalla “semplice” narrazione di una esperienza di vita iniziata con la scoperta della diagnosi di Alzheimer della sua mamma. Affronta con verità e profondità le emozioni caratterizzanti i familiari e le scelte che, se inizialmente si presentano come le uniche possibili alla lunga si configurano come le più efficaci.

È un’ottima lettura che può favorire la condivisione e dare conforto a chi, come Giovanna, ha vissuto o sta vivendo la medesima esperienza; ma rappresenta uno spunto anche per chi vuole saperne di più, conoscere la malattia e il vissuto di chi accudisce il malato d'Alzheimer in quanto la lettura appare scorrevole nonostante la durezza dell’argomento.

Per concludere i miei complimenti a Giovanna Venturino non vanno solo per aver reso fluente la lettura ma anche per aver esposto con assoluta facilità l’intrecciarsi degli aspetti emotivi a quelli prettamente pragmatici.

Fonti:

1. Autori vari (2007), Consigli pratici alla famiglia del malato di Alzheimer, QUADERNI del CE.S.VO.P.